انجمن حمایت از بیماران متابولیک مادرزادی

معرفی:
تأسیس مؤسسه غیرتجاری انجمن حمایت از بیماری های متابولیک مادرزادی خراسان در تاریخ 2 خرداد ماه سال 1394 ، در راستای پیشگیری، کنترل،درمان و حمایت از بیماران متابولیک مادرزادی پس از اخذ مجوزهای لازم وثبت موضوع فعالیت مذکور در مرکز اصلی مؤسسه واقع در بیمارستان امام رضا (ع) فعالیت خود را آغاز کرد.


مدیرعامل:
الهام اندخشیده دارای مدرک کارشناسی شیمی است. از دست دادن فرزند از طریق این بیماری انگیزه کمک به بیماران متابولیک را در وی ایجاد کرده است.


هیأت مدیره وبازرسان:
پیمان اشراقی، رضا سعیدی، علی رضا وارسته اول، غام علی معموری، الهام اندخشیده، نصرت قائمی بلهری، الهه اندخشیده، میثم فرهمند راد، صدیقه گوینده


هیأت امنا:
دکتر آریانه صدرنبوی، مسعود عفتی، دکترمریم راستین، ربابه باقرزاده، محمد اله داد، دکتر بهرام جلیلی، دکترفرح اشرف زاده، دکترمحمدرضا عباس زادگان، خانم رجائی ثانی


راهبردها و اهداف:
1. تلاش در راستای پیشگیری، کنترل، درمان و حمایت از بیماران متابولیک مادرزادی
2. اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه هدف، ازطریق چاپ بروشور، رسانه ملی، تبلیغات محیطی و فضای مجازی موافق قوانین ومقررات
3. برگزاری کارگاه آموزشی و مشاوره های پزشکی و چاپ جزوه و استفاده از لوح فشرده و دیگر امکانات برای آموزش به خانواده های بیماران و جامعه هدف موافق قوانین ومقررات
4. کمک به خانواده ها جهت تشخیص قبل از زایمان و بعد از تولد
5. تلاش در جهت کمک به درمان بیماری
6. تلاش در راستای کمک به تأمین دارو و تغذیه بیماران
7. تلاش در راستای تجهیز آزمایشگاه برای غربالگری وکاهش هزینه ها
8. ارایه راهکار و پیشنهاد به مراکز و دستگاه های ذیربط در راستای هدف
9. همکاری و تعامل با دستگاه های دولتی و نهادهای عمومی غیردولتی در راستای هدف



شماره حساب : بانک صادرات 0335784390000 به نام انجمن حمایت از بیماران متابولیک



آدرس انجمن : تقی آباد، ابتدای احمد آباد، سهند زرین، طبق 2




منوی اصلی