انجمن سلیاک خراسان رضوی

معرفی انجمن:
انجمن سلیاک خراسان رضوی، سازمان مردم نهادی است که موضوع فعالیت آن در حوزه بهداشت و درمان بوده و با هدف حمایت از بیماران سلیاک و ارتقای سامت آنان پایه گذاری شده است. اقدامات اولیه جهت تشکیل این NGO از بهمن 93 آغاز شد و با عنایت حق تعالی توانستیم با هیأت مدیره ای کاماً متخصص و دلسوز درجهت خدمت به جامعه هدف در تاریخ 13 تیر ماه 1394 فعالیت خود را آغاز کنیم. مرکز اصلی فعالیت شهر مشهد و محدوده فعالیت استان خراسان رضوی است.
سلیاک یک اختال خود ایمن در روده باریک با زمینه ارثی است. در این بیماری گوارشی، پرزهای روده باریک به علت مصرف گلوتن (پروتئین گندم، جو، چاودار و گاهی جودوسر) آسیب می بیند که در نتیجه این تحلیل و تخریب پرزهای روده مشکلات سوء جذب که شامل کمبود انواع ویتامین ها و ریز مغذی ها، سرطان های روده ایی، کم خونی، پوکی استخوان و ... است، را ایجاد می کند.

مدیر عامل:
نفیسه رحیم پور ازغدی متولد 1354 و دانش آموخته کارشناسی زیست شناسی است. بیماری فرزند آغازگر مسیرتشکیل انجمن شد و دیدن مشکلات متعدد بیماران سلیاک اعم از کمبود شدید محصولات غذایی و دارویی بدون گلوتن و گرانی غیرمتعارف این محصولات به نحوی که تهیه و تدارک حداقل مواد غذایی ضروری سلیاک برای عده ی قابل توجهی از بیماران مشکل و چه بسا غیرممکن است، انگیزه قطعی ادامه مسیر شد.

هیأت مدیره:
دکتر محمد علی کیانی، دکتر محمد صفریان، سید محمد رضا حسینی یزدی، دکتر سیدعلی جعفری، دکترمحمدرضا فرزانه فر، میترا احدی، نفیسه رحیم پور ازغدی، مهندس حسین نوابی

هیأت امناء:
دکتر میترا احدی، دکتر سیدعلی جعفری، سید محمد رضا حسینی یزدی، نفیسه رحیم پور ازغدی، جواد شیخی سنو، دکتر محمد صفریان، دکترمحمدرضا فرزانه فر، دکتر محمدعلی کیانی، مهندس حسین نوابی

فعالیت های انجام شده:
» شناسایی 400 بیمار سلیاک در خراسان
» تأمین تقریبی رژیم غذایی بدون گلوتن که نیاز قطعی آنان است از طریق برقراری ارتباط با شرکت های تولید کننده در تهران، کرج، اصفهان و . . . و هماهنگی لازم جهت دریافت و توزیع محصولات سلیاک
» اخذ موافقت بخش های مرتبط دانشگاه علوم پزشکی مشهد جهت تخصیص مکان توزیع محصولات بدون گلوتن در شرکت تعاونی مصرف کارکنان دانشگاه
» اخذ موافقت معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد به منظور انجام آزمایشات تخصصی جهت تعیین میزان گلوتن موجود در فرآورده های لبنی
» برگزاری جلسه به همت و هماهنگی آقای دکتر خدایی با حضور مسؤولین مربوطه در دانشگاه علوم پزشکی مشهد که در آن کمبودها و مشکلات بیماران سلیاک بررسی شد و مصوباتی همچون راه اندازی خط تولید آرد و نان بدون گلوتن در خراسان، راه اندازی آزمایشات تخصصی جهت تعیین گلوتن موجود در محصولات پر مصرف بیماران را در برداشت.
» تخصیص مکانی به صورت موقت و پاره وقت جهت دفتر انجمن به همت یکی از اعضای محترم هیأت مدیره
» برگزاری اولین همایش سلیاک در خراسان با حضور مسؤولان دانشگاه، آموزش و پرورش و . . . و تعداد زیادی از بیماران و بررسی

مشکلات بیماران سلیاک
» جذب حمایت خیران گروه راه سلامتی عطار به مبلغ 100 میلیون ریال جهت انجام آزمایشات سرولوژی کودکان و نوجوانان زیر 16

سالبرنامه های آتی انجمن:
تنها راه درمان بیماران سلیاک رعایت کامل و مادام العمر رژیم غذایی و دارویی گران قیمت فاقد گلوتن است و متأسفانه دستیابی به چنین رژیمی در کشور ما و به ویژه در استان خراسان به دلیل تولید محدود محصولات سلیاک و کمیاب بودن، مشکل و گران قیمت است. لذا از اهداف انجمن دسترسی هرچه بیشتر بیماران از لحاظ کمی و کیفی به محصولات غذایی سلیاک است.
» دعوت و حمایت از تولیدکنندگان صنایع غذایی جهت تولید انواع محصولات سلیاک با رعایت استانداردهای خاص فاقد گلوتن
» ارایه راهکارها و پیشنهادات اجرایی جهت بهبود وضعیت و پیشبرد این راهکارها تا مرحله تصویب لوایح و مصوبات قانونی
الف) پیگیری برقراری یارانه بر نان و آرد سلیاک از برنامه های قطعی انجمن سلیاک خراسان است؛ چرا که برخوردار نبودن آرد و نان بدون گلوتن از یارانه، باعث گرانی این محصولات شده و تهیه این محصولات برای تعداد زیادی از بیماران غیر ممکن یا بسیار دشوار است.
ب) اخذ موافقت وزارت بهداشت، وزارت صنعت، معدن و تجارت و ... جهت انجام آزمایشات تخصصی و اجرایی شدن برچسب فاقد گلوتن بر روی محصولات بدون گلوتن موجود در صنعت غذایی
ج) پیگیری بیمه شدن آزمایشات سرولوژی جهت کنترل بیماری، چرا که متأسفانه این آزمایشات تحت پوشش بیمه نیستند.
» آگاه سازی جامعه در سطح وسیع از طریق رسانه های جمعی، چاپ بروشور و نشریه، برگزاری همایش و ...
» اجرای طرح غربالگری سلیاک با همکاری و تعامل دستگاه های دولتی و غیردولتی ذیربط
»برگزاری کارگاه های آموزشی به منظور توانمندسازی بیماران و خانواده ها جهت مدیریت صحیح بیماری
» حمایت از زائران بیمار جهت تأمین رژیم فاقد گلوتن در مدت اقامت در مشهد و زیارت حضرت ثامن الحجج (ع)


نیازهای انجمن:
» حمایت خیران جهت کمک به بیماران بی بضاعت و انجمن در راستای اجرایی کردن اهداف نیاز به مکانی دائمی جهت دفتر انجمن

 


شماره حساب انجمن 0110381296003 شماره کارت 6037991899663110



آدرس  : مطهری شمالی 1 - درمانگاه خاتم الانبیاء شماره تماس 5137252718  - 05137291289

 

 

منوی اصلی