انجمن فیبروزکیستیک پویادم خراسان

معرفی:
انجمن فیبروزکیستیک پویا دم خراسان، سازمانی مردم نهاد، غیر دولتی، غیر انتفاعی، غیر رسمی و داوطلبانه است که در حوزه بهداشت و سامت بیماران سی اف در بهمن ماه 1393 مجوز فعالیت خود را از دفتر امور اجتماعی و فرهنگی استانداری خراسان رضوی دریافت کرد. حیطه فعالیت انجمن استانی ا ست.

سی اف(مخفف فیبروزکیستیک)، بیماری ژنتیکی و وراثتی است که برخی از سلول های بدن (غدد برون ریز) که مسؤول تولید مایعی شفاف و لغزنده در راه های هوایی، روده و اعضای دیگر بدن هستند، به درستی عمل نکرده و به جای مایع شفاف و رقیق، مایعی چسبنده و غلیظ ترشح می کنند که باعث بروز نشانه های بالینی در بیمار سی اف می شود. این بیماری از طریق شرح حال بیمار، معاینه فیزیکی، تست های آزمایشگاهی مانند تست عرق و آزمایش های ژنتیکی تشخیص داده می شود. زمان تشخیص بیماری ده تا پانزده درصد در هنگام تولد و در صورت انسداد روده در 48 ساعت اول تولد نوزاد، حدود 90 درصد نشانه های بیماری بیشتر در سه سال اول تولد ظاهر می شود.
مدیر عامل:
محترم السادات ضیایی، متولد 1344 ، کارشناس ارشد مدیریت آموزشی، عضو هیأت مؤسس و هیأت مدیره و مدیر عامل انجمن است. انگیزه تأسیس انجمن، داشتن فرزند مبتا به سی اف و مشکلات درمانی آن است.
هیأت مدیره:
سید علی جعفری، محمد کمال سرویها، عطیه مهدیزاده حکاک، محترم السادات ضیایی، محسن افکاری، حمیدرضا کیانی فر، زهره نظریان، سهیلا حاج عبدالهی و اعظم گل محمدیان
هیأت امنا:
حمید رضا کیانی فر، سید علی جعفری، عطیه مهدیزاده حکاک، محترم السادات ضیایی، محسن افکاری، محمد کمال سرویها، اعظم گل محمدیان، سهیلا حاج عبدالهی و زهره نظریان


اهداف انجمن
هدف اصلی انجمن پیشگیری، درمان و حمایت از بیماران مبتا به فیبروزکیستیک است. برای تحقق اهداف انجمن در چهار حوزه فعالیت ها و برنامه خود را تدوین کرده است:


1.حوزه پیشگیری:
» به منظور مراقبت های پیشگیرانه، مشاوره ژنتیک و آزمایشات پیشرفته آن برای والدین و فرزندان بعدی خانواده صورت می گیرد.


2.حوزه درمان:
» تشخیص زود هنگام با امکان ارجاع به موقع کودکان مشکوک به بیماری و جلوگیری از سرگردانی آنها
» کمک به درمان بیماران از طریق برنامه ریزی درمانی برای هر بیمار به طور جداگانه و ویزیت های مکرر توسط پزشکان متخصص
» ارایه تأییدیه در خصوص ابتلا یا عدم ابتلا به این بیماری
» فراهم ساختن امکان بستری فوری و تخصیص امکانات مورد نیاز مانند اتاق اکسیژن، فیزیوتراپی و حمایت های تغذیه ایی و مکمل های خوراکی


3.حوزه خدمات مددکاری
» حمایت های دارویی، حمایت های اجتماعی و روانی در قالب مشاوره و خدمات روانشناسی، بازی درمانی
» جمع آوری و ارایه کمک های مالی
» انجام اقدامات حقوقی، وکالتی در راستای حمایت از حقوق بیماران

4.حوزه آموزش و اطلاع رسانی و پژوهش
» آموزش های همگانی و برگزاری همایش های علمی و پژوهشی، برگزاری جلسات حضوری آموزش والدین و مراقبان و بیماران، ارایه کتاب و برشور، طراحی سایت


فعالیت های انجام شده:
»تشکیل پرونده و ویزیت بیماران سی اف در بیمارستان های قائم (عج)و دکتر شیخ توسط فوق تخصص گوارش (دکتر حمید رضا کیانی فر، دکترمحمد علی کیانی و دکتر سید علی جعفری) و ریه کودکان(دکتر سید جواد سیدی)
»انتشار کتاب ویژه والدین، چهار کتاب ویژه کودکان و راه اندازی سایت انجمن
»برگزاری همایش های آموزشی برای والدین
»هماهنگی با بخش فیزیوتراپی بیمارستان قائم )عج( و آموزش فیزیوتراپی به خانواده ها
»اهدای 32 دستگاه نبولایزر به بیماران سی اف، تأمین هزینه داروهای کودکان محروم و ویزیت رایگان بیماران نیازمند
برنامه های پیش رو:
»پیگیری جهت تأسیس مرکز درمانی تخصصی
»مکاتبه با وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای قرار دادن بیماری سی اف در ردیف بیماری های خاص
»رایزنی برای تخفیف آزمایشات ژنتیک
»پیگیری داروهای جدید در حوزه فیبروز کیستیک


نیازهای انجمن:
»مرکز درمانی تخصصی ویژه بیماران سی اف
»تأمین داروی بیماران با حداقل هزینه
»امکان استفاده از خدمات فیزیوتراپی و آزمایشات ژنتیکی با حداقل هزینه
»تأمین داروهای وارداتی با قیمت دولتی
»تحت پوشش قرار دادن بیماران سی اف در ردیف بیماران خاص
»حمایت های تغذیه ایی، مکمل های خوراکی و هورمون های رشد
»فراهم کردن شرایط مناسب برای ورود دارو های جدید به کشور با حداقل قیمت
»دفتری برای فعالیت های انجمن


 

شماره حساب:147057814 بانک رفاه کارگران شعبه قائم (عج)

 

سجاد بین خیام و گلریز ساختمان نگین تلفن: 09153170810

منوی اصلی